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本のご紹介

呼吸器の子

ミルフィーユの前身「菜の花会」のときから応援してくださっておられる小児外科医の、松永先生執筆の新しい本のご紹介です。

『呼吸器の子』(松永正訓・現代書館)税抜き1600円

先天性難病のために2年の命とされた男の子が、人工呼吸器を付けて自宅に暮らし、現在、14歳になります。 寝たきりで意識は乏しく、呼吸器の力で生きています。 私たちは、このような家庭に対して、つい、「介護疲れ」、「将来に展望がない」、「自宅で孤立」というイメージを持ってしまいます。

ところがこの母親は、「在宅の人工呼吸器の生活が楽しい」と言います。 私はその言葉に吸い寄せられるように、長期にわたって家族の話に耳を傾け、行動を共にさせてもらいました。 するとそこには、最重度の障害児を取り巻く豊かな世界が広がっていることが見えてきました。

遥かなる絆のバトン

より一層、わくわく感が強く感じられるストーリです。
小学生中学年以上のお子さんにお勧めです。もっと小さい子どもたちには読んであげるといいかもしれません。

童話『未来マシーンにようこそ』

NPO小象の会理事長・篠宮正樹先生と童話作家・小倉明さんと共著で刊行された童話です。

「BOOK」データベースより
ぼくの名前は柿山伝兵衛。今どき、こんな名前の子どもなんていないよ!大っきらいなこの名前だけど、調べてみたら不思議なことがわかって…。これは、子どもたちの幸せと健康を願って活動する童話作家と、医師が、人類の未来までを思い描きながら、共につづった物語です。

著者:小象の会 理事長 篠宮正樹 
HP:http://www.kozonokai.org/
小倉 明
イラスト:山口まさよし

篠宮先生が臨床栄養学会サテライトシンポジウムにて講演されました。

がんを生きる子

二度のがん、放射線治療、そして―体に刻まれた後遺症。親は、子は、くり返される試練をどう乗り越えたのか? 娘・優希の「がん」に挑み続けた家族の闘いと再生を主治医が描く渾身のノンフィクション。

著者:松永 正訓
医師。1961年、東京都生まれ。87年に千葉大学医学部を卒業し、小児外科医となる。日本小児外科学会総会にて会長特別表彰(91年)など、受賞歴も多い。臨床医として203人の小児固形がんの治療経験を持つ。

医薬ジャーナル社から新刊書発売

よくわかる小児がん経験者のために
  ~より良い生活の質(QOL)を求めて~

小児がんの治療を無事終了した皆さん。ものすごく頑張って勝ち取った今を、もっと大きな幸せでくるむことができるようにするためには、治療の長期的な影響である晩期合併症の勉強がとても重要です。ぜひこの本を買って勉強してください。知ることは晩期合併症の予防にもつながります。
リスクを明確にすることで、むやみに不安を持つ必要もなくなります。

「ちいさなライオン~夢の番人」の絵本が発売になりました

永木美奈子さんプロフィル(絵本作家・イラストレーター)

1988年12月12日生まれ・新潟県新潟市に生まれる
13歳の時急性骨髄性白血病と診断
化学療法の後骨髄移植
新潟デザイン専門学校卒業
現在、絵本作家、イラストレーターとして活躍中

絵本は下記ホームページからネット購入できます。
http://www.dip.co.jp/chiisana-lion/

小児内分泌学会のガイドライン

小児がん経験者のための内分泌に関連するガイドラインが出来上がりました。
下記の「小児がん経験者(CCS)のための医師向けフォローアップガイド」(PDF)と表示されているところをクリックしてください。
医師向けなのですが私たちにも参考になり、役立つ情報です。プリントアウトして保存しておきましょう。

「小児がん経験者(CCS)のための医師向けフォローアップガイド」(PDFファイルにて開きます)