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講演・社会啓発


11月5日、第7回公開講座を開きました

11月5日、第7回公開講座を開きました。

 

 この講座は、小児がんについて正しい知識を、一般の方々にも広く知ってほしいという願いで毎年開いております。成人ではニ人に一人ががんにかかると言われていますが、小児は年間2,000人から2,500人の発症と非常に少なく、がんの世界では言わばマイノリティーになります。そのために小児がんに関する理解はなかなか進みにくいといった現状で、治療を終えて元の生活に戻り復学しよう、進学しようとしても小児がん経験が理由で受け入れられないという話も聞かれます。
 このような状況を打開する一助にと考え始めましたが、小児がんについてだけでなく、成人がんにも関連し、役立つ情報発信の場にもしようと、毎回、多くの方々に役立つテーマを考えている次第です。
 今年は粒子線治療について学びました。昨今、放射線治療の進歩が目覚ましく、30年前には想像もできなかった治療法が使われるようになりました。この粒子線を使った放射線治療については、日本は世界をリードしているそうです。以前は不治の病とされていたがんですが、医療技術がどんどん進み、うれしいですね。いつの日か、がんが完全に撲滅されるのではと期待するばかりです。
(文責 井上)


2017年11月9日~11日 小児がん学会に参加してきました

2017年11月9日~11日 小児がん学会に参加してきました

 

 11月9日~11日までの3日間、愛媛県松山市で開催された小児がん学会に、理事長の井上さんとスタッフ3名で参加してきました。
この学会は、日本小児血液・がん学会と小児がん看護学会、がんの子どもを守る会が年に1度合同開催している学術集会です。
小児がんの治療・研究、看護から教育までの幅広い発表が各会場で行われており、ミルフィーユに関わってくださる多くの医師や看護師にもお会いしました。
晩期合併症や長期フォローアップ体制作りの発表を聴講して、ミルフィーユでも小児がん経験者の自立をめざし社会の理解が進むように働きかけることが必要だと思いました。
患者・家族が集えるいっぷく亭では、退院後の学校生活や体調、家族の話など気になっていることが何気ない会話から出てきます。病気に対する知識と病気や社会に負けない強い力を持ち続けられるよう、これからも、経験者同士だからこそできる活動を続けていきたいと思います。
学会中はお天気が良かったので、松山城と道後温泉に行き、ちょっぴりも観光もしました。
松山市内は1~2両の路面電車が走っていて、会場やホテル、観光名所には路面電車で移動できます。移動中、路面電車の中で、市民の方がお年寄りに声をかけて席を譲ったり、「荷物を持ちましょうか?」と声を掛ける場面に出会いました。
他にも、市街で食事のできるお店を尋ねると丁寧に教えてくれ、信号機のない細い道を渡ろうとして待っていると、必ず車が止まるのです。
松山に住む方たちの相手を思いやる気持ちや親切な行動に何度も出会って「なんて素敵な人たちが住む町なんだろう!」と感動しました。
ひとりひとりが少し思いやることで、周囲の人までも温かな気持ちになるのだと感じた松山でした。
(文責 中島)


2017年6月4日(日) ミルフィーユの総会と勉強会を開催

6月4日(日) ミルフィーユの総会と勉強会を開きました。

 

 1997年、小児がん患児・家族の支援団体「菜の花会」が生まれて今年でちょうど20年が経ちました。その後「菜の花会」は、認定非営利活動団体として名称も「ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ」と変え、現在に至っています。
 当初はマンパワー、資金ともに本当に乏しい状況でしたが、現在では、20名の理事による応援の下、15名のスタッフが活躍してくれるようになり、うち4名は成人した小児がん経験者です。彼らの協力で、今年も総会と勉強会を開くことができました。
 総会に関してはいつものように会計報告と事業報告をし、それを承認していただき無事終了しました。
 そして勉強会では、元こども病院の歯科部長であられた甲原玄秋先生、そして東邦大学准教授で佐倉病院の放射線科医の磯部公一先生にご講演いただきました。
 甲原先生には以前、まだ「菜の花会」の時に、小児がん治療の口腔への影響と題してお話を聞かせていただきました。それまで口腔内への晩期合併症については情報があまりなかったので、素晴らしい情報をたくさんいただき、とても感謝しました。それがきっかけで、千葉市の歯科医師会とも手をつなぐことができ、小児がんの治療を受けた子どもたちが安心して受診できるようになりました。
 磯部先生には、「菜の花会」を始めたばかりの頃、放射線についていろいろなことを教えていただきました。そして、今回は、放射線技術が向上した現在の放射線治療についてお話しして頂きました。知らなかったことがたくさんあり、最新の情報を得ることができました。
 当日、相変わらず参加人数は少なかったのですが、それでも遠くからわざわざおいでくださる家族や小児がん経験者と医療者の皆さん方と充実したひとときを過ごしました。会員の皆さん、次回は是非、参加してください。毎年6月の第一日曜です。
(文責 井上)


2017年3月22日 新千葉ロータリークラブにて卓話

3月22日 新千葉ロータリークラブにて卓話

 

この度、新千葉ロータリークラブにて、会員様に向け沖本先生より「小児がんとは」お話しする機会を頂きました。
新千葉ロータリークラブは千葉駅周辺の企業が多く所属するロータリークラブです。

年間2000名ほどの発症すること、治癒率のお話、晩期合併症などで社会への復帰が難しいことがあることなど、小児がんのことお話させていただきました。

会員の皆様には温かいお言葉もいただき、小児がんをご理解いただくことができました。


2016年11月6日 第6回公開講座を開催

11月6日(日)第6回公開講座を開きました。

 

今回のテーマは、「治療が始まった時から体を動かすことが大事」でした。

そこで、まず千葉県こども病院の沖本由理先生に「動かないと子どもだって『ロコモ』になっちゃうよ! 」 と題して、なぜ体を動かすことが大事か、だるいから、辛いからといってベッドに臥せったままだと、どのように悪い循環が始まるかをお話しいただきました。

そしてその後は、小児がん経験者で現在は立派に自立され、ご家庭も持ち、活躍されておられる小畑和馬さんに、経験談をお聞かせいただきました。小畑さんは治療の合併症で、片肺がありません。医師からは運動などできないと言われていたそうですが、もともと負けず嫌いで頑張り屋のようで、自分でどうしたら体を動かすことができるか考え、治療中から、体を動かす努力を続けていたそうです。
題して
「体×心-病 ~これがとても重要です~」     
体が強くなってくると精神力もついてきて、それが両方揃うと、病を負かしてしまうというお話でしたが、驚いたことに、片方の肺を切除していたために、呼吸がとても苦しく、車いすでの移動しかできないと言われていた小畑さん、治療中から必死に頑張り続けた功があって、何と34歳の現在、残すことができたもう一方の肺が、心臓・肝臓の位置を動かしてしまったほど、大きく成長し、10キロマラソンにも出場しました。努力を続けたこと、それが実ってマラソンまでできるようになり、そのことが精神的にも自分を強くしてくれたと言っておられます。とても勇気づけられるお話でした。

最後は乳がんの克服者で、小幡京子さんに、お話と運動指導をお願いしました。
「運動しながら明るい将来つくり」
小幡さんは、がんと闘った経験から、やはり自分の体を守るには適度な運動が大切と、現在ピラティスの指導者として活躍されておられます。会場を小さな教室に仕立てて、ポールを使用した運動を指導してくださいました。来場された皆さん、全員が真剣な表情で指導を受け、終わった時は皆さん、満足気な表情をされておられました。

公開講座は、ミルフィーユの活動の3本柱の一つ、社会啓発を目的とした活動です。成人がんとはいろいろ異なる点があることを、社会的にもっと理解してほしいという願いからです。毎年、秋に開きます。ホームページでお知らせいたしますので、皆様、ぜひお出で下さい。

第6回公開講座1第6回公開講座2

第6回公開講座3第6回公開講座4


2016年2月14日 保険の勉強会を開催

将来を考えたときや社会で働き始めたとき、生命保険への加入に関心を抱くことと思います。

 

将来を考えたときや社会で働き始めたとき、生命保険への加入に関心を抱くことと思います。
いわゆる小児がん経験者である私も「たくさんの会社から様々な商品が出ているけれど・・・そもそも小児がん経験者って加入できるのかな?治療後5年以上経過して元気に社会生活をおくっているけれど、晩期合併症の改善のために今は薬を服用中、これでも大丈夫?」尽きない疑問に早速インターネットで検索したものの、なかなか答えにたどり着けない、直接問い合わせる勇気はない・・・。といった経験があります。
このように、小児がん経験者が生命保険に入る難しさを知り、途方に暮れてしまった方は多いのではないでしょうか。
そこで今回、美浜保健福祉センターにおいて保険の勉強会を開催しました。
まず『ハートリンク共済』の林事務局長にご講演いただきました。(※ミルフィーユのホームページでもご紹介しているのでご存知の方もおられると思いますが、ハートリンク共済は、治療完了後7年以上経過し健康であれば入ることができます。加入条件を満たしていながらまだの方にはぜひお勧めしたいです。)
続いて『総合保険代理店ファイナンシャル アライアンス株式会社』から保険の仕組みや種類、そして『アフラック(アメリカンファミリー生命保険会社)』、『損保ジャパン日本興亜ひまわり生命』2社のご紹介をいただき、それぞれご担当の方から商品のご説明をいただきました。
専門家との密な連携による勉強会ということで、参加者からは次々と質問があがりました。
勉強会終了後「今から将来に対する不安を少しでも軽くするために準備をしたい。もちろん蓄えも必要だし、そうなったときに慌てないですむように、しっかりと確認しておく必要がある。いろいろな知識を得ることで道がみえてくるのではないか」といった感想が参加者からありました。
保険のことだけに関わらずですが、こういった勉強会に参加するということが少しでも不安やつらさを軽くするまたひとつのきっかけづくりとなればと思いました。


2015年6月7日(日)  総会・講演会

今年は千葉県こども病院の沖本由理先生が退職なされましたので、記念講演としてまず沖本先生にお話ししていただきました。

 

今年度の総会と講演会(勉強会)を開きました。
今年は千葉県こども病院の沖本由理先生が退職なされましたので、記念講演としてまず沖本先生にお話ししていただきました。まだ病気が治らなかったころから、何とかして子どもたちの命を救おうと、そして治癒率が上がり始めた後は、更なる治癒率向上を目指しながら、治った後の子どもたちの生活の質も上げようと、入院時からいろいろなことに心を砕いてくださいました。こども病院を退職されたといっても、時々、外来にいらしてくださってますし、これから先もミルフィーユの副理事長としても、活躍してくださり、長期フォローアップシステムの構築にも情熱を傾けてくださっておられます。
今回の講演会は“晩期合併症”に焦点を当てました。
沖本先生からは全般的なお話をいただきました。そして成田日赤の医師で、現在、日医大大学院で更なる研究を継続されておられる、小児がん経験者で小児血液腫瘍の医師の寺田和樹先生が、患者として、医師として両方の立場からのお話、そして最後は千葉県がんセンター整形外科部長の米本司先生が、骨肉腫の小児がん経験者に関する興味深いデーターと共にお話をしてくださいました。骨肉腫は一般に10歳代の子どもたちに発症し小児医療の領域から外れることもあり、千葉県では千葉県がんセンターで治療することが多いようです。発症数もあまり多くないため、小児がんの仲間であっても、私たちにはあまりなじみがありませんが、治療終了後に生じるかもしれない問題の多くが、ほかのがんの場合と共通することを知りました。3人の医師の方々による、それぞれのお立場から、少しずつ角度が異なる視線で「晩期合併症」に関する講演をいただき、とても良い時間が過ごせたと会場からもたくさんの声をいただきました。
そして夕方からは場所を変え、「沖本先生を囲む会」を開きました。これには会員だけでなく、沖本先生に治療していただいた小児がん経験者やそのご家族が、大勢集まり、まるで同窓会のようになりました。1家族、たった2分で申し訳なかったのですが、先生と個別にお話する機会を設けました。皆さん、カーネーション1本とハートの形をしたメッセージ ( ちらっと見えましたがぎっしりメッセージが書かれてましたよ ) をそれぞれ手に持ち、先生にお渡ししました。自分たちのために懸命に治療し治してくださった沖本先生は、いわばもう一人のお母さんです。そこで母の日からは1か月ずれましたが、カーネーションを差し上げることにしたのです。そして最後はそれを花束にし、子どもたちが先生を囲み記念写真を撮りました。感動でした。大変な病気、辛い治療を乗り越え、笑顔で闘病仲間とおしゃべりを楽しんでいる小児がん経験者たち、頼もしく感じると同時に、彼らの幸せな将来を心から願いました。


2015年3月12日 千葉市よりNPO大賞を受賞しました。

千葉市で認証されているNPO法人の数は368で(平成27年3月現在)、その中、ミルフィーユを含む3団体が認定NPO法人として認定されています。

 

昨年、千葉市では、市内における特定非営利活動の促進などを目的とした「千葉市NPO活動大賞」を選ぶイベントを実施しました。広く市民からの支持を受けている特定非営利活動法人(NPO法人)の活動について、市民投票を行い、その結果から以下の3つの賞を授与する団体を決定するものです。
(1)千葉市NPO活動大賞(1件)
市民による投票と有識者による評価を総合して最も高い評価を得た活動
(2)千葉市NPO活動市民賞(1件)
市民による投票数が最も多かった活動(※大賞を除く)
(3)NPOキラリと光る活動賞(1件)
先駆性・独創性・将来性の観点から有識者に最も高く評価された活動(※大賞を除く)
決定方法は市民と有識者による投票でした。
その結果、何とミルフィーユが大賞をいただくことになったのです。投票の際に市民や有識者の方々から送られた応援メッセージの一部をお読みください。どれも大きな励ましとなる温かい応援メッセージです。

☆市民及び有識者からの応援コメント(PDFファイルで開きます)


2014年2月15日 国際小児がんデーの集い

海外では毎年行われているこの集いを、国内初めて、千葉で開きました。公益財団法人「がんの子どもを守る会」との共催です。

 

前日からの大雪、そして当日の朝方までは大雨と強風という大荒れの状況にもかかわらず、大勢の皆さんがお集まりくださって、開催するころには青空さえ見えました。
看護を学んでいる大勢の学生さん、そして国際交流ソサエティ、アジア文化交流会、海外青年協力隊を育てる会など様々な立場の方々が、風船にヘリウムガスを入れ、メッセ-ジカードを付け糸に結び付ける作業を、寒い中、頑張ってくださいました。そして千葉市長や医師や看護師の皆さん、小児がん経験者やそのご家族、偶然、花の美術館にお出でになった方々、それからいつも入院中の子どもたちを励ましに来てくれるワンちゃんとその飼い主の方々など、それぞれが手に持った風船を一斉に空高くとばしました。
先進諸国では小児がん治癒率が種類によっては90%を超えるようになった一方で、開発途上国では、治癒どころか治療施設が無かったり、薬剤もない、それ以前に診断もつかないという現状があるため、「世界中、どこででも最新、最高の小児がん治療が受けられるように」という願いがメッセージカードにはかかれています。そして裏面には、小児がんの初期症状が示され、少しでも早く病気の発見に役立てようという意図も込められています。
一人でも多くの方が、メッセージをお読みくださることを願っています。


2013年10月6日 第4回公開講座を開催しました

千葉市文化センターにて、第4回公開講座を開催しました。今回のテーマは『復学』でした。

 

去る平成25年10月 6日(日)千葉市文化センターにて、第4回公開講座を開催しました。今回のテーマは『復学』でした。最初に種山先生(千葉県こども病院血液腫瘍科医師)から小児がんに関する基礎知識に関してご講演を頂きました。小児がんと成人のがんとの違いや小児がんの治療を受けた子どもが復学する時に留意することなどについて分かりやすくお話頂きました。次に関先生(埼玉大学教育学部学校保健学講座准教授)から欧米と日本の病院や教育の違い、学校の現状についてご講演頂きました。学校の現状については、『病気の理解が困難』『個別対応する時間や人、予算が不足している』『問題が生じた時に責任が生じる事への不安』『保護者への対応の難しさ』『学校内・外の連携の難しさ』など、養護教諭の先生が抱えている具体的な問題や今後の課題をお話頂きました。さらに、杉山先生(千葉県立袖ヶ浦特別支援学校教諭)から、前籍校にスムーズに戻る為に実践した具体例について紹介して頂きました。特に学校に戻る前に様々な職種で開催した合同カンファレンス(保護者,小学校:担任、校長、養護教諭,教育委員会の担当者,院内学級:学級担任、部長,病院:主治医、看護師)は、親と前籍校の先生の復学への不安を軽減する効果が高いと話して下さいました。
今回の公開講座は、千葉県教育委員会、千葉市教育委員会からご後援頂けたおかげで、小児がんの子どもの親や医療職のみでなく、養護教諭や特別支援学校の教師の方々、千葉市や千葉県の教育委員会の方々、将来養護教諭を目指している学生など多くの教育関係の参加がありました。さらには一般のご父兄の方々、地域の内科医、県の健康作り支援課からなど、様々な立場の方が60余名参加されました。質疑応答では、小児がんの保護者の方からの質問に、教育委員会の方や特別支援学校の校長先生が丁寧に答えて下さいました。詳細については、会員雑誌で報告いたします。今回の公開講座を通して、小児がんの子どもの『教育』に関連する多職種が一同に集う機会がもてたことは、お互いの理解を進め、今後の連携につながる一歩だったと思います。
(文責 小川純子)

講座資料:小児がんってどんな病気?(PDFファイルで開きます)


2013年8月13日 カバーメイク講習会に参加しました

東京お茶の水で開かれた講習会に参加してきました。
がん治療による肌の黒ずみや、外科手術による傷後など、目立たなくするメイクです。

 

これは東京大学医学部付属病院の乳腺内分泌外科医の分田貴子先生とマーシュ・フィールド株式会社の共同研究で生まれたファンデーションです。顔に使用するものと体に使用するものの2種があり、実際に使用してみました。
 最初にモデルに抜擢されたのは・・・。がん治療中に感染症にかかり、それがもとで右腕に皮膚移植が必要となった若い男性です。男性ですのでお化粧経験もなく、本人としてはあまり気にしていないということでしたが、ファンデーションを使って目立たなくなった移植痕に感動、そしてほかの部位にも試してみました。
2番目は女性です。首回りの外科手術痕が気になると言っておられました。そこでほんの少量のファンデーションを綿棒にとり、傷を埋めるようにつけてみました。そして傷跡が消えたのです。
最後は、「いいよ、いいよ」と逃げ腰の男性です。病気治療の痕ではないのですが加齢によるシミが顔にたくさん…。でも果敢に生まれて初めてのお化粧?に挑戦し、鏡を見た途端、「おおーっ」という声。更に一段、男前になりました。
さらに乳がんの手術跡に使用されたというスライドを何枚も見ましたが、本当にきれいに消えています。「アトピーなど皮膚疾患でお悩みの方にもいいかも」。「開腹手術痕にも使用したらビキニが着られるんじゃない?」などいろいろな声が聞こえました。
顔用と体用の2種がありますが、いずれもUVカット、無香料で刺激がほとんどありません。特に体用は汗や水に強くできているので(専用のクレンジングがあります)、プールや温泉も可能です。実際に、念願だった温泉に傷を気にせず行くことができたという声が寄せられているそうです。 
「病気が治ったのだから、その代償としての傷や色素沈着は仕方がない」ではなく、「せっかく治ったのだから日頃の生活の質もできる限り向上させること」を願っての研究開発であると、分田先生は熱く語られておられました。
個人的な話ですが、私は腕や手にたくさんできてしまった加齢によるシミがちょっと気になっています。そこで体用のファンデーションを使ってみました。自分の皮膚に会う色味がたくさんあるので最適な色を選んだり、2種類の色を自分で調合したりして使用するのです。消えました!手だけですが若くなったような気がしました。
傷跡や肌の変化を隠すこと自体には、それぞれ色々な考え方があるかと思います。でも、自分は気にしていないが周囲が気にしているのではと心配されている方は、一度お試しになられたらいかがですか?

ホームページ : http://www.marsh-f.co.jp


2013年5月31日 幕張総合高校看護科での講演

幕張総合高校の看護科の学生さんに、入院中の親の気持ちとミルフィーユの活動についてお話ししてきました。

 

幕張総合高校の看護科は、高校生として3年間学習し、卒業後そのまま専攻科(2年間)に進み、5年修了時に看護師国家試験受験資格が得られるようになっています。
講演は、一年おきに4・5年生を対象に行っており、2回目の講演です
親として入院中に経験した不安や混乱した気持ち、他の人にはわかってもらえないという気持ち、看護師さんに望むことなどをお話ししました。
それに加えて、ハゼつり大会や病棟行事など、ミルフィーユの活動も紹介しました。
入院中の子どもや親だけでなく、医師や看護師が病棟の行事でサンタクロースになったり、お化け屋敷ではお化けになって楽しそうに参加している姿をみて、学生さんたちはびっくり。
お化けの中には、卒業生の先輩看護師さんがいると聞いて、二度びっくり。
そして、アニマルセラピーで、ワンちゃんと触れ合う子どもたちの笑顔に思わずにっこりでした。
7月から小児科実習が始まる前とあってみなさん真剣でしたが、午後の気持ち良い時間に、睡魔に負けてしまう学生さんも出てきました。そんな時は、学生さんにマイクを向けて、意見や感想を聞くと、突然の質問にも自分のこととして考えながら答えてくれました。
今回お話ししたことで、小児科病棟に親しみを感じて、子どもたちや親と心が通う実習になることを願っています。
将来、幕張総合の学生さんの中から、小児がんの知識を深め、子どもたちの将来のために看護してくださる方が出てくるとうれしいですね!


2012年11月25日 第3回公開講座を開催しました

今回は社会問題とも言える、いわゆるメタボについての勉強です
がん治療の長期的な影響の一つにこの代謝異常が挙げられるため、小児がん経験者の皆さんがどんなことに留意し、どのような生活を送ればより良い将来を築くことができるのだろうか、がん治療の経験のない方々とご一緒に学ぼうと企画したのです。

 

今回は社会問題とも言える、いわゆるメタボについての勉強です。
がん治療の長期的な影響の一つにこの代謝異常が挙げられるため、小児がん経験者の皆さんがどんなことに留意し、どのような生活を送ればより良い将来を築くことができるのだろうか、がん治療の経験のない方々とご一緒に学ぼうと企画したのです。がん治療経験の有無に関わらずメタボのリスクは経年的に上昇するからです。
代謝がうまくいかないと深刻な病気につながりやすくなります。そのメカニズムと問題点を帝京千葉総合医療センターの太田節雄教授に、特に小児がん経験者を対象としてお話をしていただきました。治療によってはメタボの問題が若いうちから出てきてしまうリスクを負う可能性があるからです。そして、どのようにメタボ予防をしたらよいのか、医学的な説明とともに具体的な予防対策を千葉県医師会理事で、西船内科院長の篠宮正樹先生にお話しいただきました。
やはり「食べ過ぎ」、これが大きな原因の一つだそうです。私はそんなに食べていないという方。本当にそうなのか、その日一日に食べたものをすべて書き出すと…、意外と食べているのがわかるそうですよ。よく噛んで食べると過食を防げるということはよく聞きますが、篠宮先生は「味わって食べる」という表現で説明されました。このアドバイスは素敵だなぁと思いました。ただ数を数えて口の中の物を噛むよりも、どんな味が感じられるのか意識して食べれば、自然にたくさん噛むことになるし、食べているという認識が強まり、その結果、脳が、ただ食べているときよりも少量で「十分食べた!満腹だ!」という指令を出すそうです。ダイエットに成功する方法の一つになりますよね。
そのほか「地球上にいる生き物の中で人間に生まれてきたことのありがたさ、幸せ、これを知ってもらいたい。それに気が付けば、自ずと、自分のことを大事に思えるようになる;。そして万病の元となるメタボにも注意しようとする気持ちも芽生える」というお話でした。

講演会に参加されたあるお母さまがくださった感想をここにご紹介します。
様々な角度からのお話しで、代謝に関することだけでなく、自尊感情の大切さのお話しなど、親としてどう育んでいくかを考えさせられました。そして、これは命の大切さ、自殺・いじめの問題の解決にも通じると感じました。 このような貴重な機会を与えていただきましてありがとうございました。


2012年10月14日 臨床心理士会での講演

東京ビッグサイトで開かれました臨床心理士会に参加しました。
チーム医療、トータルケア、Family-Centered-Care などという言葉がきかれるようになった昨今、今や病気を治すには心のケアも非常に大事であると認識され始めていますが、現実にはまだその入り口といった感もあります。

 

心のケアに関わる職名は数多く聞きます。診療内科、精神科、精神腫瘍科、神経内科など複数の科目、臨床心理士、ソーシャルワーカー、カウンセラーなど様々な専門職の職名。これらはみな聞いたことはあるけれど、実際どのように違うのか、どんなことをするのか具体的にはよくわからないといった声も聞きます。
臨床心理士が病院のスタッフとして存在している病院は増えてきましたが、実際に入院生活を送っていて臨床心理士の方々にお目にかかるときってどんな時でしょうか?精神的に辛い時、不安で押しつぶされそうになった時、どなたかに聴いてもらいたい。できたら医療上のこと、子どもの現状について医療スタッフとゆっくり話したい、取り留めもないことかもしれない、まとまってないかもしれない、でも心の中にたまっていることを、聴いてもらえる医療スタッフがいたら…。小児がんの子どもを持った親が切に願っていることです。でも「医師も看護師もただただ忙しそうで、ゆっくり・・・とはいかない」と思えることが多いのですが、ここに臨床心理士という心のケアの専門家がいて下さったら…
しかし臨床心理士がスタッフとして病院に存在するようになっても、会って話を聴いてもらうチャンスは少ないというのが現状ではないでしょうか?病棟スタッフからみて、明らかに精神的に行き詰っているなどの状況が認められたときに初めて、「臨床心理士とお話をしてみますか?」と問いかけられることが多いのではないでしょうか。でも見ず知らずの人にいきなり心境を話すなど、抵抗感があるというのが家族、本人の本音です。その上、心理テストなどを行い、その結果で心の状態を判定され、あたかもそれが絶対的なもののように説明されたりすれば、心の中は不安だけでなく疑問がうまれ、怒りと変わることもあるでしょう。
当会では病棟内活動も行っており、ある病院では14年くらい継続しています。その中で感じたことは、臨床心理士の方々がもっと頻繁に病棟を訪れてくださって、日ごろから患児・家族との交流を深めていただきたい、そうすれば自然に、家族の方から相談が持ちかけられ、臨床心理士の方々もその患児・家族をよく知っていることを土台とし、問題点のより明確な分析・アドバイスなどが実行できるのではないでしょうか。
と、このようなことをお話してまいりました。


2012年9月12日 千葉市歯科医師会学術講演会参加

「小児がん–我々歯科医師に出来ること」と題し、落合医師(千葉大学医学部附属病院 小児血液腫瘍専門医)による「小児がんを知る」と、甲原先生(千葉県こども病院歯科部長)による「小児がん治療後における歯の形成障害と歯科的対応」の2つの講演がありました。


2012年6月17日 アメリカ・テキサス州 テキサスこども病院訪問

アメリカ、テキサス州にあるテキサスこども病院を訪問しました。
目的は小児がんの治療を終えた小児がん経験者のための長期フォローアップ外来の見学です。

 

小児がんは治る時代となり、特に小児に多い急性リンパ性白血病は治癒率が90%を超えるようになりました。立派に成長した若者たちがどんどん社会に出て行くようになり、これからの社会を担っていく世代の大事な一員となっています。本当に喜ばしいことですが、ただ、手放しに喜んではいられないこともあります。

一口に「小児がん」と言っても100以上の種類があり、それぞれ、治療や問題点も違います。
治療を終了したら、それでおしまいというのであれば問題はないのですが、中には「がん」を死滅させるために非常に強い治療手段をとらなければならない場合があります。この場合、悪性の腫瘍細胞だけでなく、正常な細胞や臓器にまで影響が及び、それがいったい何時、そしてどのような影響となって現れるのか未だ不明であったり、個人差があるため、必ず問題が発症するかどうかも明確ではないということもあります。そのために、治療が終了した後も、経過観察と定期的な検査を行う長期フォローアップが必要で、これによって問題を早期に発見し対処し、より良い将来へとつなげなければなりません。

日本でも現在、この長期フォローアップ体制を確立しようとさまざまな研究や試みがなされていますが、テキサスこども病院では、これがすでに長期フォローアップ外来として実施され、小児がん経験者がフォローアップ外来を受診していました。どんな様子だったかいくつかご紹介します。

日本では、ある程度の年齢になると本人だけが受診しているようですが、テキサスこども病院では18歳になるまでは必ず親や保護者と一緒に受診することが約束となっています。
理由は
1. 本人だけでなく、家族が本人の現況をどうとらえているか確認する
2. 家族全体の様子(経済・両親の関係・親子関係・きょうだいの様子)をできるだけ把握し、それを基に本人の現況を理解する
3. 検査やその内容、医師の指示に対する親子間の反応の違いを見極め、両者が納得できる説明、指導を行う
コーディネーターによって、次回受信日を各小児がん経験者・家族にE-メールや手紙で知らせ、フォローアップ受診のドロップアウトがないよう努めている。
医師による診察の後は必ずソーシャルワーカーとの面談があり、進学や就職、そのほか社会的な相談をする。

日本では「がん」に対する社会的な理解が進んでないと感じることが多く、そのために治療が終了し、ある程度、体調や生活が安定してくると、周囲に「がん経験者」であることを伏せたいという気持ちも働き、その後の検査を受けに行かなくなる小児がん経験者が少なくありません。
そのまま、何事もなく過ごしていくのであれば、それでいいのですが、受けた治療によっては何か問題が発症するリスクがあり、それを予防し、発症しても早期に発見し解決するか否かでは、その人の生涯に大きな違いが出てくるでしょう。そのために長期フォローアップ体制が日本でも一日も早く確立されることを願ってやみません。


2012年5月1日~5月5日 日露極東フォーラムに参加してきました

ロシアの極東、ウラジオストクに行ってまいりました。
日本の医療専門家の方々と共に医療分野に参加し、「小児がん経験者の小児期から成人期への移行に伴う社会的問題」に関して発表してまいりました。

 

蒸し暑いインドネシアから、今度はロシアの極東、ウラジオストクに行ってまいりました。
9月にウラジオストクで開催されるAPEC(アジア太平洋経済協力)に先駆け、日本とロシアの交流を深めようというフォーラムで、経済や文化、エネルギーなど様々な分野から総勢108名の参加者が集結しました。日本の医療専門家の方々と共に医療分野に参加し、「小児がん経験者の小児期から成人期への移行に伴う社会的問題」に関して発表してまいりました。期間中、ロシアと日本の小児がん医療専門家の発表が双方の国からあり、ロシアの現況について知ることができました。


写真:国立小児医療センター

ロシアでの小児がん治癒率は上昇していますが、極東地域ではまだ医療機器の不足もあるようで、特に放射線機器に関してはCTやMRIなどを備えている医療機関は少ないそうです。そのためにそういった機器を必要とする場合、飛行機で9時間かかるモスクワまで行かなければならないという状況に驚かされました。
 成田とウラジオストクは飛行機で2時間の距離です。このような問題解決支援の一つとして極東地域の子どもたちがモスクワよりも近い日本に来て治療検査を受けるというのも考えられるのではないかなと感じました。


2012年4月20日~4月24日 SIOP ASIAに参加しました

SIOP ASIAは国際小児がん学会SIOPのアジア支部によって運営されている小児がん学会です。千葉県がんセンター所長で神経芽腫研究の第一人者でいらっしゃる中川原章先生(当会副理事)が、プレジデントをされておられます。今年はインドネシアで、アジア各地、そしてヨーロッパからも、多くの医師、看護師など小児がんに関わる方々が参加しました。

 

また同時開催される親と経験者の会(ICCCPO)にも多くの家族や小児がん経験者が集まりました。
アジアにおける小児がん闘病の実情については、論文や学会での報告で頭では知っているつもりでした。しかし聞くと見るとでは大違い。これまで頭の中だけで知っていたことを現地の医療者の方々からの報告やお話で実感しました。
もともと発症率の低い小児がんです。先進諸国でも、専門医師でなければ、小児医療の分野で経験を積まれた医師でも、小児がんの患児に遭遇することは少なく、ましてや治療体験のある医師となるとますます少なくなるでしょう。それでも小児がんの治癒率は70%から80%、急性リンパ性白血病に至っては90%を超えるようになっています。それでも日本では小児がんが小児の死亡原因の第2番目です(1位は事故)。小さな命は弱く、消えやすかった昔とは異なり、小児医療の進歩のおかげで、子どもがよくかかる病気は治せるようになったという素晴らしい環境があるという証で、この世に生を受けた小さな命が大きく育つ環境にあると言えます。
これに比して発展途上のアジア諸国ではどうかというと、例えばインドネシアでは小児の死亡原因が成長発達不良、感染症、下痢がほとんどだそうです。小児がんはその他の病気と1つにまとめられていました。つまり日本や先進国では当然治癒するはずの病気も治すことができないのです。小児がんの診断以前の問題があることを実感しました。
背景には経済的、社会的問題が大きく浮かびあがっています。健康に関する教育の問題も大きいようです。入院の際の病室がファーストクラスからフォースクラスと4段階で差別があります。治療には差がないと、ある看護師の方がお話されていましたが・・・。
日本では国民皆保険となっているだけでなく、難治性の小児慢性疾患は無料で治療を受けられます。インドネシアでは保険制度が不十分で富裕層しか加入しておらず、かなりの貧困と認められている場合、国が医療費をカバーしますが、完全な貧困でもないが経済的に余裕があるとはいえない層への援助はないそうです。
小児がん治療技術の向上はもちろんと言えども、その前に衛生面に関する国民の意識向上のための教育活動が望まれていると、ある医療施設の看護師長さんがお話されていました。
同じアジアに住む日本人として、アジアの仲間たちとどう手を結び、一緒に前進していくべきなのか考えさせられた今回の学会でした。


2012年2月18日 第2回講演講座開催

今回は小児がんに関する講演と『風のかたち』の上映をいたしました。

 

映画『風のかたち』を上映しました。
この作品は、小児科医として長年、小児がんの子どもたちと関わっておられる細谷亮太先生(現在、聖路加国際病院副院長)と伊勢フィルムの伊勢真一監督が中心となって作り上げたドキュメント映画です。
小児がん患児や治療が終了し社会に持った小児がん経験者などが参加するスマートムンストンキャンプでの様子を通し、患児や小児がん経験者、そして彼らを支える医療者やボランティアの皆さんの心の内が、美しく、力強い自然を背景に浮かび上がってきます。
NPO法人ミルフィーユ小児がんフロンティアーズでは、活動目標の一つに小児がんに対する社会的理解の促進を掲げています。その一つの手段として、年1回、公開講座を開き、社会の皆様に広く、小児がんについて関心を持っていただこうと、今回は小児がんに関する講演と『風のかたち』の上映をいたしました。
こういう試みは初めてだったため、広報が今一つでいったいどのくらいの方々がおいでくださるのか、内心不安でしたが、おかげさまで100名以上の方々がおいでくださって、感想を残して行ってくださいました。以下にその一部をご紹介いたします。

★子どもたちの生きる力がひしひしと伝わってきました。
★元気になった子たちにはげまされたり、亡くなった子のことを悲しんだり。悲劇一辺倒 になってなくてよかった。子どもたちが夢を語っていて希望にあふれて
★子どもたちの一人一人の病への向き合い方、強さ、弱さ、悲しみ、いたみ、つらさ、とまどい、すべての事から前向きに自分にとっての大切な人達との時を過ごす宝をみつけ、見いだし、生き抜く姿は元気と力をいただきました。ありがとうございました。私も精いっぱい過ごし闘病5年目の春を迎えます。
★色々教えていただき有難うございました。考えさせていただくことが多々ありました。
★以前から観たいと思っていましたがなかなか機会がなく、今回やっと観られました。10年間という長い期間のドキュメンタリーで、またひとりひとり、それぞれ違う人生の一部を観ることができ、感動いたしました。
★素晴らしい作品だと思いましたが、今の私には希望や勇気と言うよりは、不安や心配を持ち帰ることになりそうです。再発怖いです。
★良質の映画だと思います。
★精神的にも成長した彼らの様子が見れて良かった。
★とても良かったです。
★少しだけだが知ることができ良かった。
★命の大切さを子達から教わりました。
★「風のかたち」…風に形はないように、小児がん患者にも“何でも出来る将来”を生きてほしいです。14歳で亡くなった少女の「先生になって命の大切さ」を教えたいという言葉にグッときました。
★来て良かったと思います。映画にでられた方たちえらいと思います。もっともっといろいろな人にしってもらえるといいですね。機会がありましたら、また。
★よかったです。もっと多くの方に見ていただきたいですね。
★いろいろな風の音を聴かせていただきました。細谷先生や子ども達の感じた風を一 緒に感じました。彼らのためにできることを私も考えたいと思いました。
★乾いた大地をうるおす雨のように、サマーキャンプは子どもたちに色々な想いを与えてくれたようです。キャンプでは喜びも悲しみも共有できる、とてもよい機会だと思いました。自分の子どもも参加させたいと思いました。
★お子さん方のやさしい、よいお顔が印象に残りました。どのお子さんも前向きで、ほんとうによいお顔をしていらして、嬉しかったです。
★ごく普通の子どもに見える「患者さん」。勇気と感謝をもらいました。ありがとうございました。
★病院のベッドサイド実習で忙殺され、自分が何のために医者になろうと思ったのかわからなくなってしまう時もありますが、良い小児科医になろうと思います。
★感動的でした。少し感傷的な気分となりました。もう少し明るい映像だと良いです。
★心に響き、涙が……感激しました。
★病気と病身をはっきり分離している子供たち。日々の暮らしの中、何から何までごちゃまぜにしている自分をふりかえった。
★細谷先生の「子どもは死んではいけない」との言葉、とても心に残っております。震災後の笑顔との絆、心にしみます。
★自分より年が若いのに、自分の病気のことを話せることはすごいと思った。自分のことはもっと良く知っておく必要があると感じた。
★いい映画でした。子どもたち一人一人が素晴らしい、生きる元気をもらいました。たくさんの人に見てほしい映画です。
★とってもすばらしいものでした。涙が止まらず困りました。
★命の大切さを改めて痛感いたしました。医療関係者の方々の日々の努力に敬意を表します。
★やわらかな雰囲気で子どもたちの素直なことばや心を知ることができました。うれしいです。またお医者様の子どもを想う愛情に強くひかれました。先生の語る言葉も心にひびくものがありました。多くの若者に是非とも鑑賞させたいです。
★映像のキャンプファイアの炎。子どもの頃のあれこれ、高校時代の川原でのキャンプ、先生方が「4人いたら、誰と組んでもテントが張れるように、ご飯が炊けて、おかずが作れるように」と言って全員に指導してくれたことを思い出しました。
★子どもたちの全快を願うのみ。
★キャンプファイアーの「炎」でなく「置き火」のようにいつまでも温かく燃える気持ちを忘れず生きていきたい。現在がん検診中の者より。
★こんなあったかい交流が10年以上もつづいていることをこの映画で初めて知りました熱心な先生だけでない、小児科並びに日本の医療現場に求められているのだと思います。この輪、広がれ!
★子どもが観るにはちょっと重すぎるようにかんじた。小児がんは治る時代といわれているが、まだ20~30%の子が亡くなることを聞いて自分の子は良くなっているので、みんなの子が治る時代になってもらいたいと思った。
★実体験の子どもの声がそのまま聞けて深く心にしみました。子どもは、みんな生きなくてはいけない。細谷先生の御苦労・戦いはみんなが背負わなくてはいけないと気づかされました。
★弟が白血病を発症し、10年になりました。今でも弟は通院を年に何回かしています。映画を見て、私は病気になっていませんが、当時、弟や母がつらかったこと、病院内の様子を改めて知ることができました。弟のことをきっかけに私は小児科の看護師になりたいというのが将来の夢です。勉学はもちろん、これからもこのような公開講座に積極的に参加したいと思いました。

そして全般的な感想として…。
上映前の沖本由理先生(千葉県こども病院第三内科部長)による小児がんについての講演も含めた感想です。

★教員です。いずれは院内学級へ異動したいと思っています。がんの子どもたち、病気の子どもたちには、教育的支援はどのようなものが必要なのでしょうか?
★沖本先生の話もよかった。
★とても勉強になりました。この世からつらい病気はなくなってほしいという気持ちは永遠でしょう…。
★沖本先生の話をはじめとしてとてもよかったです。
★良い企画だと思います。
★沖本先生のお話、わかりやすかったです。
★平日の講座にはなかなか参加できないので、休日の講座がありがたいです。
★子ども病院の中で図書は足りていますか。私はそこが気になりました。自分の出来るかもしれない支援として。
★初めての出席でしたが、とても良かったです。
★とても良い講座でしたが、今の健康な子どもたちにも是非見てほしいと思いました。
★ステージでの代表のあいさつは、もっとお話をされてもよかったと思います。今日の輪を拡げていくとよいです。
★はじめの先生のお話とスライドがわかり易く、よくわかりました。
★沖本先生の話がきけて良かった。
★昨年も公開講座に参加したが、また来年も来たいと思う。
★後期合併症のことも映画にしてほしい。
★子ども達は死んではいけない人達ですという言葉をかみしめ、子ども達を見守っていきたいです!!
★今後の発展をお祈りいたします。
★「子どもは死んではいけない」の言葉はその通りですね。みなさまがんばってくださいませ。
★自分なりの支援できることをしたいと思っています。
★祈る:よい薬ができますように、毎年集れますように。


2011年11月26日 日本小児がん学会 出席

今年も「日本小児がん学会」に出席しました。今年はJPLSG長期フォローアップ委員会によるシンポジウムで口演もさせていただきました。

 

演題は「日本語版長期フォローアップガイドラインに期待するもの家族として支援者として」です。小児がんの治癒率は、がんの種類によって異なりますが、70%~80%となりました。治療方法があまりなかった30年前を思い起こすと夢のようです。あの頃は放射線治療といくつかの化学療法薬剤しかなく、医療技術も今とは雲泥の差でした。しかし今では多くの子どもたちが元気に退院し、元の生活に戻っていくことができるようになった・・・。すごいことです。このようにまで治癒率を上げてくださった小児腫瘍研究者や臨床医の方々、そしてそのほか多くの方々の夜も日もないご努力に感謝するばかりです。
そして現在では、治療の長期的な影響に関する研究も進み始めました。治るようになったと言っても小児がん治療はやはりかなり強い治療です。成人と違って、成長過程にある子どもたちへの治療ですので、その影響は成人よりも多種多様な問題となって現れることがあります。治療を終えた人たちのすべてに起こるのではありませんが、中には内分泌系への問題が起きたり、治療が原因で再びがんを発症する(二次がん)リスクが高まる場合もあります。こういった問題を解決するために、まず、どのような問題があるのか、そして問題が生じた場合、どのような対応ができるのかなど医師向けのフォローアップガイドライン作成が現在、進行中です。シンポジウムではそのガイドラインに家族として、支援者としてどんなことを期待するかについてお話しさせていただきました。この夏、出版された「よくわかるシリーズ:小児がん経験者のために~よりよい生活の質(QOL)を求めて」とアメリカのCOG長期フォローアップガイドラインの付録になっている「Health Link」 の紹介と感想も併せてお話ししました。これらは小児がん経験者・家族にとってとても有用なもので、前者は長期フォローアップの必要性から始まり、疾患別、さらに臓器別にどのような晩期合併症(治療による長期的な影響)が考えられるか、それを予防・発症リスクの軽減するためにどのような検査が必要かなど詳細に解説されています。治癒後の人生を少しでも明るいものにするためには絶対に知っておかなければならない情報がぎっしりと詰まっています。そして「Health Link」も同じ目的で作成されていますが、これはインターネットからダウンロードできるシステムになっているので、必要な部分だけをプリントアウトできるものです。解説も非常にわかりやすく、簡単にまとめられ、小児がん経験者・家族の気持ちを配慮した表現になっていますので、先のことなど知りたくないと目を覆っている方々にも受け入れやすいと感じます。せっかく私たちに役立つ情報があっても、そして晩期合併症と言われる“がん治療の長期的な影響”についてよく理解しておかなければならないことは分かっていても、目に見えない敵がまだこの先にいるのかもしれないと感じる恐怖感ゆえに、目を閉じ、耳も塞いでしまっている小児がん経験者・家族が少なからずいるということ、このことを医療者の方々に理解していただきたいと訴えました。そして医師の方々には晩期合併症の説明をされる際、できる限り恐怖感をもたないような、そして前向きに現実を知ろうとする意欲を持てるような表現に留意することを医師向けガイドラインにかきそえしてほしいとお願しました。そうすれば小児がん経験者・家族が自分の抱えるリスクを直視し、フォローアップ受診に対して後ろ向きにならなくなると思うからです。医療者でもない一小児がん経験者の家族にすぎない私の話を真剣に聞いてくださった医師や看護師の皆さんから、口演後、質問や励ましの言葉をいくつかいただきました。家族の声を真摯に受け止めてくださった証です。そのことに、私は逆に感謝し、小児がんになっても、こんなに多くの方々が誠心誠意、応援してくださっているということを実感し、心の中に温かいものが流れた時間でした。


2011年10月8日 幕張総合高校看護科での講演

千葉市幕張にある幕張総合高等学校看護学科で、お話をしてきました。

 

対象は看護学科の4年生、5年生の約>80名、皆さん、近い将来、看護師として社会に出る方々です。90分もいただきましたので、いろいろ、ゆっくりとお話ができました。自己紹介の後、話を始める前に、生徒さん方にマイクを向け、質問をしてみました。「小児がんという言葉を聞くと、まず何を感じたり、思ったりしますか?」という質問です。皆さん、一様に「ショック!」、そして数名の方は「死んじゃうかも」、「かわいそう」という答が返ってきました。予想通りでした。医療の世界に入っていこうとする方々でも、そう感じるのだなあと再認識しました。昔と変わらない“がん”に対するイメージなのです。手ごわい病気ではあっても、元気になって社会に出て行く子どもたちがこんなにたくさんいるのに・・・、治癒率は30年前と比べて格段の差なのに・・・、大人と違って治癒率はとっても高いのに・・・と。「小児がん」への社会的な理解を進めていくこと、これが私たちの活動の中でとても重要であることをさらに強く感じました。生徒さんに聞いていただいた話の中心は、子どもに小児がんの診断がついた親の気持ちです。診断がついたその時の気持ち、入院生活が始まったころの気持ち、その生活に少し慣れ始めたころ、そして退院の日が近づき実際に退院するころの気持ちというように4つの時期に分けてお話ししました。皆さん、話の内容をノートに書き留めたりしながら熱心に聴いてくださいました。時々眠気に襲われている方もいらっしゃいましたが、蒸し暑い中、それも無理ありませんよね。さいごに私たち患者の親が看護師の方々に望むことをお伝えしました。がんに限らず何の病気であっても、その病気とたたかっている子どものそばにはそれまでその子を育んできた親がいます。体は別々でも、その子とその親は、実際には一つの存在です。年齢が低ければ低いほどその一体感は大きいのです。そこが成人患者と小児患者の大きな違いでしょう。小児看護に携わる看護師の方々には、このことをしっかりと心に刻んでいただきたいとお願いしました。うるさい親、何もわからない、わかろうとしない親、インターネットで自由に情報を入手し、それを振りかざし、言いたい放題の親、モンスターペアレンツという言葉もあります。そういう親への対応はさぞかし大変でしょうし、神経をすり減らすものだと思います。でも、そこをわかっての上で親との信頼関係を築いていただきたいのです。まだ結婚されていない、結婚されていてもお子さんがない、育児経験がないから…と、看護師の皆さんに親の気持ちなど分かってもらえないと感じる親は多いです。これは事実です。でも、わかろうとする気持ち、わかろうとしている姿勢を見せてくださると、親はとてもうれしいというのも事実です。育児経験がなくても私たち親子を応援してくださっている・・・・と感じるのです。そこから信頼関係が生まれるのです。わが子が重大な病気になると親は何もしてやれない自分の無力さにいらだちを感じます。右も左も全く分からない世界へ、子どもと一緒にいきなり放り込まれ、ただ、ただ茫然と立ちすくむ…。そして不安だけが大きくのしかかる・・・。どこかにつかまってしっかり立とうとしても、何につかまったらいいのか…。そのような時に、どんなに若くても、看護師としての経験年数が少なくても、一緒に手をつないで歩こうとしている人がいる…。これを感じることができた親は暗闇の中、小さな灯を見つけたような気がします。親でなくても親心をわかろうとする姿勢、これを看護師さんに求めたいのです。ある患者さんのお母様は「育児経験のない看護師さんが子どものプライマリーナースだったが、彼女が一生懸命、親の、そして子どもの気持ちをわかろうとする姿勢に元気づけられ、つらい時期を乗り越えることができた」、今でも感謝していると言っておられます。高度先進医療の中、医療技術はどんどん進み、それに追いつくこと自体が大変にもかかわらず、看護師の皆さんの労働環境は必ずしも恵まれているとは限らないようです。それでも時間があれば寝る時間も惜しんで学会に出かけたり研究に力を注いだりとがんばっておられる看護師さんを数多く存じ上げています。本当に心から感謝申し上げます。そして私たち患者の親も、子どもの将来を見据えながら、応援してくださる医師や看護師の方々と、頼るのではなく一緒に治療に取り組む姿勢を示さなくてはと、看護師の卵さんの皆さんにお話ししながら再認識した時間でした。幕張総合高校、看護科の皆さん、蒸し暑い中、真剣なまなざしで私の話を聞いてくださってありがとうございました。

NPO法人ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ  
井上富美子
中島弥生


2011年7月9日・10日 「NPO日本臨床研究ユニット がん電話情報センター」のセミナーに参加

ミルフィーユでは近い将来、電話による相談窓口を開設したいと考えております。
そのためにはまず相談員としての訓練が重要ということで、長年、日本国中からの相談を真摯に傾聴され、患者家族の支援に力を注いておられる「NPO日本臨床研究ユニット がん電話情報センター」のセミナーに参加することにしました。その報告をいたします。

 

テーマ「がん患者・家族(当事者)のより良い治療選択と闘病生活のあり方を考える」―電話相談を中心に―

日時: 2011年7月9日・10日
場所: スター研修センター神田
参加者は日本全国から集まり、総勢31名

< プログラム >
1. 語りを受け止めるという支援のあり方について
2. 質の高い相談とは何か、その質を維持するための方策とは
3. 参加者の自己紹介
4. 実際のケースを聴いて話しの聴き方、答え方
5. がん相談支援の実際をグループで考え、全体でロールプレイ演習

   
がん電話情報センターの相談員の方は、大変厳しいトレーニングプログラムを受けた後、相談が開始されますが、より質の高いものになるよう日々指導を受けているそうです。              
電話相談は相手の表情が見えないまま、しかも初めてお話する方と声だけを頼りに話が展開していきます。普段は目で見ながらの情報を、相談者の電話の声から見えてくる光景を想像しながら、「今」の気持ちに寄り添うというのはとても難しいことだと思いました。
がん電話情報センターの相談主任である橋本明子講師が最初に、「ここは、聴き方教室です」とお話された意味がわかりました。

MCCF事務局 佐藤 順子
中島 弥生


2011年3月6日 MCCF第1回公開シンポジウム 淑徳大学看護学部 大会議室にて開催されました

第1回公開シンポジウムは大勢の参加者をお迎えし、実りあるものとなりました。
休日にもかかわらず、小児がんを理解しようとお出でくださった参加者の皆様に心からお礼申し上げます。

 

当日は「小児がんて、どんな病気?」と題して、帝京大学市原総合医療センター小児科の太田節雄先生に小児がん、特に血液腫瘍白血病など血液のがんについてお話しいただきました。講演スライドを掲載しました(PDFファイル)のでご覧下さい。
後半は「小児がんを経験して」というテーマで小児がんを克服した小児がん経験者とそのご家族、そして長年、病棟と外来で小児がん患児や小児がん経験者のケアに携わっておられる千葉県こども病院の外来副師長によるお話をうかがい、その後、会場の皆様とのお話し合いを致しました。

小児がんの治癒率は、成人の場合よりも高く、日本国内では数万人以上の小児がんの長期生存者が存在し,成人期を迎えた小児がん克服者の数は成人の人といわれています。「小児がん経験者の長期フォローアップー集学的アプローチ」 (日本医学館より)

しかしながら世間一般では小児がんに関する理解が旧態依然として、正しく進んでいないのも現実です。私たち特定非営利活動法人「ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ」は、社会に広く小児がんを理解していただくために、これから年1回毎年
の予定で、小児がんに関する勉強会を開催し、一人でも多くの方々に「小児がん」を知っていただけますよう願っております。

講演スライド:「小児がんて」どんな病気?(PDFファイルで開きます)

帝京大学ちば総合医療センター 
小児科 太田 節雄先生