2018年11月16日~19日 SIOPに参加しました
講演・社会啓発
2018.11.16
国際小児がん学会(SIOP)は全世界の小児がんの治療研究に取り組む医療関係者の学会で、毎年1回、世界各地で開催され、記念すべき第50回が京都で開催されました。
そのSIOPと同時に世界中の小児がん患児・家族、支援団体が集う「国際小児がんの会(CCI)」も開催され、会場内に設置されたブースでがんの子どもを守る会のスタッフと一緒に日本の家族会の活動を広報しました。
ブースでは鶴のピアスとミルフィーユのアドレスを入れたカードを同封してプレゼントし、千葉県こども病院の行事やアニマルセラピーの様子をプロジェクターで映しました。
海外の方がピアスや折り紙を見ると「オウ!ビューティフル!」と目を輝かせて覗き込みます。入院中の子どもたちやお母さん、ミルフィーユスタッフの手作りであることをつたない英単語で説明するとさらに驚いていました。用意した150組のピアスすべてがミルフィーユからのメッセージとして飛び立っていきました。
ご協力いただいたみなさま、ありがとうございました。
ブースでの活動は自分から働きかけていく度胸と英語は大切!と学んだひとコマにもなりました。
井上理事長が登壇したセッションでは、患者・家族とのパートナーシップに目を向けた話し合いが行われ、各国の医療者が参加していました。
その中で、「On the same page」という表現がありました。ひとつの物語のどのページにも患者・家族、医療者が平面の関係でチームメンバーとして共にページを進めたり戻ったり、一緒に考えることができる理想的な関係を言い表している言葉だと思ました。また、海外では患者側から医師に対して積極的にプロトコール(治療計画)についての質問や意見を言ってくると聞き、患者・家族が積極的に知識を取り入れ、力をつけているのだと感じました。
SIOPとCCIに参加して、世界中に小児がんを考える支援者とその家族がいることを直接目にし、心強く思うとともに、子どもたちの将来をより良くするために経験者・家族だからこそ共有できる問題にどう取り組んでいくか考えさせられました。
学会の合間を縫って、金閣寺と下賀茂神社、伏見稲荷を観光しました。短い時間ではありましたが、紅葉に囲まれた金閣寺を眺め、へとへとになりながら朱色の「千本鳥居」をくぐって、ちょっぴり京都を味わってきました。(文責 中島)