年に一度開催している小児がん親の会連絡会に3名で出席してきました。
日本中の23団体、55名が集まり、グループワークでお互いの会の情報共有を行い、講演では小児がん医療の最前線の治療について聴講してきました。
退院後のお子さんが、まだまだ体調面で心配がある中で出席したミルフィーユスタッフが、ほかの会の活動状況や意見を聞くことができて良かったと話しているのを聞いて、ホッとしたのと同時に頼もしさを感じながら帰ってきました。
そのお二人の感想を掲載しましたのでご覧ください。(文責　中島)

【金子さんの感想】
 初めて小児がん親の会に参加させて頂きました。グループごとにテーマを決めて意見交換を行い、私のグループでは、「病院との関わり方」というテーマで意見交換しました。
 病棟内の外で場所を借りてイベント等をしている為、治療中の子は来られない。イベント自体が少ない。部屋が個室なので、子ども達、親達の交流がない。掲示板やホームページに親の会を載せても見てもらえない。等、かなり厳しい状況で活動されているようでした。
 私も子どもも長く辛い入院生活を乗り越えられたのは、ミルフィーユと病棟で企画したイベント等があった事が大きいので、親の会の活動は必要だと思うし、病院の協力なしで活動するのは難しいと思いました。
 全体会の基調講演では、白血病の最新治療薬で寿命を数ヶ月延ばす事が出来たというデータがありましたが、それに対して数ヶ月寿命を延ばす為に何千万円というお金を使用して薬を使う事についてはどう思われているかという質問がありました。小川千登世先生(国立がん研究センター中央病院小児腫瘍科長)いわく、寿命を延ばす為にやっている感覚ではない。治す為にやっている。治療した子どもが将来医者になったり、義足の技師になったりと、社会に貢献出来る人間になっている。何千万円使う意味はあるとおっしゃっていたのが印象的でした。
 このような勉強会があればまた参加したいと思います。

【村松さんの感想】
 今回初めて参加させて頂き、始めは団体の代表という形に緊張していましたが・・・
グループワークのテーマが〈医療者と親の会の連携〉で、「連携が取れず、病棟にも入れない」という状態の団体もあり、ミルフィーユがいかに連携の取れた恵まれた団体であるかということを再確認し、その良さだけでなく、ミルフィーユと同じように活動が出来るように願う気持ちで必死に活動内容を伝えている自分がいました（笑）
 閉鎖された空間の中で長期に渡る入院、そして辛い治療、退院してからの不安・・・ そこに、ミルフィーユという存在は、どれだけ勇気づけられたか分かりません。そして、自分や自分の子どもの為だけでなく、病気と向き合う人達の役に立ちたいという思いも持つようになり勉強会の参加もさせてもらうようになりました。そういった、前向きな気持ちにさせてくれたのも、ミルフィーユの存在が大きいのです。
 だからこそ、頑張っている子ども達やご家族の為に、少しでも医療者が寄り添い、親の会の活動が有意義に出来るようにと願うばかりです。