6月2日 勉強会「小児がんの移行期医療」「こどもからおとなになっていく道のり~経験者と家族にできること」

患者家族への支援

2024.06.06

  • 6月2日 勉強会「小児がんの移行期医療」「こどもからおとなになっていく道のり~経験者と家族にできること」
  • 6月2日 勉強会「小児がんの移行期医療」「こどもからおとなになっていく道のり~経験者と家族にできること」
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今年の勉強会は、小児がんの移行期医療についてお話を伺い、交流会では、お茶を飲みながら、経験談や普段聞きたいと思っていることを質問しました。
治療中や治療を終えて間もないご家族は、晩期合併症や二次がんの体験を聞いて、暗い気持ちになってしまったかもしれません。かつて、親である私自身も、退院後まもない勉強会で妊孕性や晩期合併症の話を聴いて、とても怖く、不安な気持ちになりました。毎回、外来受診時はドキドキし、不安を抱えながらも日常を過ごしていくうちに、こどもを守るためには、晩期合併症を知って、早く変化に気付くことだと思い直した覚えがあります。その漠然とした不安は消えることはありませんが、「まっ、いいか」と思い、「もうひと頑張りしよう」と思えたのは、闘病仲間の家族との他愛のない話や情報交換でした。
正しい知識とたくさんの仲間を味方にしていきましょう!(文責 中島)
参加者の感想をご紹介します。

・日野先生のお話初めてでしたが、わかりやすく、我が家が直面している課題なのでありがたかったです。また、いろんな相談を病院の方としていいんだなと知れたこともありがたかったです。もう年2回くらいの通院なので、なんだかあれこれ聞くのはどうかなぁという気がしていましたが、抱え込まず相談できるところを知れて、少しホッとしました。(小児がん経験者家族)

・いずれ小児医療から成人医療に移行していかなければならないことは知っていましたが、そうは言っても一番よく知っているのは主治医の先生なので、大人になっても診てもらえるだろうとどこかで思っていましたが、小児科医は小児専門なので、大人の病気は診られない、子どもにとっても良くないとのお話を聞き、自分の甘い考えに反省しました。それから、子ども自身が自分の病気のことをよく知り、どんな治療や薬を使用したか説明できるようにしていかないと、後々困るのは子ども自身なので、親はその辺りを導いていかなければと思いました。まずは子ども一人で診察室に入るところから始めようと思います。(小児がん経験者家族)

・小児医療では、発病した時からのデータや経過観察で主治医の方と細かなフォローを受けながら治療できていた。だが、成人医療に移行してからは、小児がん治療の経験や知識がない主治医との治療となる為、自らの病歴理解や小児がん治療では〇〇を行なってきたなどを具体的に把握、説明が求められると実感した。(小児がん経験者 津田)

・過去に何回か経験者交流会に参加したことがありますが、講演会でも色々な人から話を聞いたりできて楽しかったです! 私の場合、千葉県こども病院に子どもの頃から大人にかけて通っていますが、過去に小児がんを患っていたことで献血は出来ないと親から聞いた時は、普通の人とは違うのだと思いました。(小児がん経験者 吉田)

・講演会に久しぶりに参加しました。今回の題目は私自身が通ってきた道でもあり、答え合わせの気分で聞いていました。自分に足りなかったこともいくつかあり、今更ではあるが改善していきたいと思いました。 また、交流会では経験者だけでなく小児科Dr.の本音も聞くことができ、とても有意義でした。また、経験者の皆さんが成人ということもあり、次回の交流会であえるのが楽しみです。(小児がん経験者 清水)