「がんの子どもを守る会」主催による「親の会の集まり」に参加してきました。

場所は神戸にある兵庫県立こども病院です。
小児がん治療の拠点病院になるべく施設を新しく建て替え、隣には、近く、陽子線治療センターが開院し、そちらと連携したより良い治療を目指しているそうで、小児がん治療経験10年以上の専門医8名、そして麻酔医14名で、連携しながら治療を進めているということでした。
新しい病棟のプレイルームには、ヘパフィルターが取り付けられているため、入院中のこどもたちが自由に遊べる環境もあるそうです。
廊下は広く、壁は明るいグリーンと白に塗られ、とてもきれいでした。

この日は全国から小児がん支援活動団体が参加し、ミルフィーユからは井上と中島が参加しました。
「親の会」なので当然ですが、みなさん、小児がんの子どもを持つ母親たちで、資金もマンパワーも少ない中、懸命に活動している様子を順番に話し、活動の中で感じる苦労や問題点も多く聞かれました。

その中で、気になったことが、全部の施設ではありませんが、数多くの「親の会」が医療者との連携に苦慮していることでした。

ミルフィーユでは、各施設にお楽しみイベントや茶話会などを開くために病棟を訪問したり、家族からの相談を聞いてほしいと、医師やナースから依頼されたり、家族が直接、医療側に言い難いと感じていることを代わりに伝えたりと、医療の側と家族の側の間に立って、お互いの気持ちや考えを伝えたりもしています。
特に千葉県こども病院では週1回、朝から夕方まで小児がん病棟に入り、楽しいだけでなく、将来を見据えた上でのイベントを病棟ナースと協力して行ったり、管理栄養士との協働で食育をしたり、月1回のアニマルセラピーでは院内学級の支援を受けて12年以上も続けています。
院内茶話会や院外茶話会を開き、そこで聴いた家族の気持ちを、病棟に伝えたり、病棟スタッフも参加した茶話会を開いたりして、医療者と患児・家族との間にできる限り“気持ちの良い風”が吹き抜けるための環境つくりに力を入れているのです。

この20年間の活動の間、すべてが順調に進んだ訳ではありません。
医療の世界を知らないために、頓珍漢なこともしたと思います。忙しい医師やナースの皆さんを“てんてこ舞い”させたこともあるでしょう。
でも、そういったことをお互い指摘し合い、話し合い、信頼関係を培っていく努力を惜しまない状況がミルフィーユと医療スタッフの関係にはある・・・。
これは本当にうれしく、これから先の活動への大きな励みとなっています。
この経験をほかの「親の会」の皆さんにもお伝えし、一緒に“より良い将来を子どもたちのために築く”ことに一層努力をしなければと、改めて感じた一日でした。